啓発デー:「#慢性疲労症候群」発信を 患者ら呼びかけ – 毎日新聞

「#慢性疲労症候群」発信を 患者ら呼びかけ
毎日新聞 2018年5月11日 10時40分(最終更新 5月11日 10時51分)

「#慢性疲労症候群」のメッセージ発信を呼びかける別所さん=東京都足立区で2018年5月8日午後1時29分、五味香織撮影
「#慢性疲労症候群」のメッセージ発信を呼びかける別所さん=東京都足立区で2018年5月8日午後1時29分、五味香織撮影
 激しいだるさが続き、日常生活もままならなくなる「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄<せきずい>炎)」に苦しむ患者が、世界啓発デーの12日に向け、ツイッターなどで闘病のつらさや困りごと、メッセージなどを一斉に発信しようと呼びかけている。「なまけ病」などと誤解されがちな病気についての理解を広げ、患者が暮らしやすい社会にしたいという。

「詐病ではないと知って」12日、世界啓発デー
 慢性疲労症候群は、発熱などのきっかけで非常に強い倦怠(けんたい)感や疲労感に襲われる原因不明の疾患。患者は若い世代を中心に国内で10万人いるとも言われるが、適切な診断が受けられていない人も多い。

 舞台音響の仕事をしていた東京都足立区の別所ちふゆさん(40)は2013年5月、仕事から帰宅しようとした時に突然、自転車がこげなくなった。休日は必ず出掛ける活動的な生活から一転、症状が強い時は自宅で数メートル歩くだけでぐったりし、まぶたすら重く感じる。これまで大学病院など10カ所以上を訪ねたが、効果的な治療法は見つかっていない。

 患者は各種の検査でも異常が見つからず、精神疾患とみなされるケースが少なくない。別所さんも「慢性疲労症候群」と伝えただけで、医師から冷たく帰るように言われたことがあったという。「心の病や詐病ではないと知ってもらいたい」と、12日に「#慢性疲労症候群」のハッシュタグを付け、当事者たちで一斉に投稿しようと考えている。

 医療界でも4月、新しい治療法の開発を目指す研究がスタートした。国立精神・神経医療研究センターの山村隆・特任研究部長は「どの診療科の範囲にも入らず『住所不定』のような扱いが世界中で続いてきた。研究が進むことで、治療に当たる医師が増えてくれれば」と期待する。

 この疾患は看護師だったフローレンス・ナイチンゲール(1820~1910年)も約50年間にわたり苦しんだとされる。世界啓発デーは、ナイチンゲールの誕生日に当たる。【五味香織】

引用元

 激しいだるさが続き、日常生活もままならなくなる「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄<せきずい>炎)」に苦しむ患者が、世界啓発デーの12日に向け、ツイッターなどで闘病のつらさや困りごと、メッセージなどを一斉に発信しようと呼びかけている。「なまけ病」などと誤解されがちな病気についての理解を広げ、患者が暮らし

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 班目幸寛(まだらめゆきひろ) フェイスブック ページへ  友達申請を是非♪  1978年生まれの宮城県出身。  元々は建築科、専門学校卒業後、建築関連の仕事に就いたがが、当人がADHDの気があり(白に近いグレー)、その時の苦労を元にカウンセラーのキャリアをスタート。  カウンセリングのメインは発達障害のカウンセリングだったが、カウンセリングを行うにつれ幅が広がり『分かっているのにできない、やめれない事』等、不倫の恋、経営者の意思決定なども行う。(相談案内へ)  趣味はバイク・自転車・アウトドア・ミリタリーグッズ収集・国内外旅行でリスクティカー。 『昨日よりも若くて、スマート』が日々の目標。  愛読書はV,Eフランクル 放送大学 心理と教養卒業 / 臨床心理プログラム 大学院 選科履修

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